Guide pour les parents d’enfants atteints d’un neuroblastome
Eusa Pharma
Destiné aux parents d'enfants atteints d'un neuroblastome (cancer touchant les enfants), ce livret Neurobladoc présente de nombreuses informations sur la maladie et les différents phases de traitement.
Il a été conçu pour permettre aux parents de conserver les informations importantes, et non pour se substituer à l'équipe médicale. Le propos est clair, illustré et rassurant.
Publics visés
Externe, Grand public, Adulte
Actions recherchées
Eclairer et informer les parents pour les outiller dans l'accompagnement de leur enfant tout au long du parcours de soin.
Savoirs à transmettre
- Définir le neuroblastome de hauts risques
- Comprendre les examens réalisés lors du diagnostic
- Identifier les rôles de l'équipe de soignants
- Détailler les examens et les traitements
- Connaître les effets de la chimiothérapie
- Décrire les phases d'intensification et de maintenance
- Définir l'immunothérapie
- Avoir des pistes pour parler sereinement de la maladie en famille
Dispositif
Ce livret pédagogique destiné aux parents fait partie d'un dispositif plus large, comprenant notamment une vidéo pédagogique dessinée présentant la maladie et un livre pour enfants, intitulé "Anatole et la tanière étoilée", abordant le sujet d'un petit renard atteint de ce cancer pédiatrique rare.
